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Direttora: ANNAMARIA FERRETTI
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Il racconto di Manuela Nicoletta di Masi colpita da Acalasia Esofagea

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Pubblicato in Salute il 26/02/2015 da Manuela Nicoletta di Masi
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Manuela Nicoletta di Masi, psicologa
Soffocare “non è la parola esatta, ma è la prima che mi viene in mente” come direbbe Chuck Palahniuk. All’inizio ero convinta che i miei problemi, ancora occasionali, fossero una conseguenza del reflusso gastro esofageo.
Con il passare del tempo, però gli episodi di blocco in fondo alla gola aumentavano, e con essi cresceva il mio senso di inquietudine. E’ come se la progressiva chiusura dell’esofago, si accompagnasse ad una progressiva e lenta chiusura della libertà del respiro. Un senso di contrazione costante, subdolo, impenetrabile.
La vita invece andava avanti, scivolava, ma i pasti cominciavano a diventare per me una fonte di preoccupazione perché il cibo no, quello non scivolava. Ho dentro di me l’immagine di mia figlia che smetteva di masticare guardandomi mentre abbassavo la testa e lacrimavo per far scendere quel secondo maledetto boccone. Poi d’improvviso giù, un grande dolore nel petto, ma il boccone era passato. Allora alzando la testa incontravo lo sguardo della mia famiglia che aveva smesso di respirare insieme a me. Io sorridevo, annuivo. La lacrima scendeva. Era la prima cosa a muoversi e quell’attimo di sospensione silenziosa di ogni pensiero, parola, respiro era terminato. Il pasto aveva inizio. E cominciavamo a parlare.
Poi, col tempo, gli attimi di sospensione hanno iniziato ad accompagnare l’inizio di ogni pasto.
Ora la vita cominciava a prendere la forma della malattia: l’ora delle pillole, la consistenza del cibo. “Questo sì, questo no. Questo, se lo mangio, stanotte sto sveglia coi dolori”. E via, eliminare le cose per me più buone. Il succo, i pomodori, l’arancia, il cavolo, il pollo. Ed infine la pizza.
I momenti di ritiro sono diventati più di quelli in compagnia. Non potevo più andare al bar. Mi limitavo ad un piccolo cappuccino. Perché ora anche l’acqua non scendeva più.
“No, grazie “, “No questo è meglio che non lo provo, grazie lo stesso” “Se lo provo poi non mi andrà giù, perché sai a me il cibo non scende bene”. Taluni mi guardavano in modo interrogativo magari sospettando una dieta segreta. Altri pensavano a chissà quale mia stranezza igienista o ad una strana forma di fissazione da psicologi. Lo capivo incontrando i loro occhi che non sostenevano il miei. Buffo perché più la mia malattia non faceva scivolare il cibo, più io mi dovevo far scivolare gli sguardi.
Mi stavo lentamente chiudendo alle gioie della vita, come il mio esofago.
Ora cominciavo ad avere difficoltà anche a deglutire la saliva. Sì, soffocare, non è la parola esatta ma è la prima che mi viene in mente. Questo è il senso di inquietudine che mi invadeva. Le caramelle potevano essere un tormento. Senso di costrizione. E così, ho levato anche le caramelle.
Mio padre ogni volta che mi incontrava scuoteva la testa e diceva “non è normale” “io non ho mai visto nessuno fare come te mentre mangi”. Perché la verità è anche un’altra. Ci si abitua lentamente a tutto, ogni disagio si infiltra lentamente nella quotidianità, fino a sembrare del tutto normale.

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Vivevo tenacemente questa condizione come accettabile. In fondo con un po’ di sforzo, il cibo, quel poco che mi era rimasto, scendeva.
La notte, ho iniziato a dormire con due cuscini. Salvo poi svegliarmi di colpo e tossire così forte da ritrovarmi seduta nel letto. Andrea mi diceva che spesso nel sonno rantolavo.
D’altra parte ogni indagine fatta era negativa. Forse avevo sottovalutato le parole di chi mi diceva che era stress? Forse non ero io stessa in grado di valutare i miei stati d’animo, la mia tensione interiore?
Finché la scorsa estate, sul frinire delle cicale, a Castellana Grotte, seduta al computer ho digitato la parola giusta: “disfagia”. Ed è comparsa una parola nuova. Acalasia era quella la parola. L’elenco dei suoi sintomi era identico al mio….ho smesso di respirare. Ho abbassato il coperchio del mio portatile e ho detto “ragazzi mi sa che ho trovato cos’ho” si chiama acalasia. E’ una malattia rara”. Di colpo la stanza sonnecchiosa ed in penombra di un pomeriggio di fine estate, si è riempita di mille interrogativi e pensieri. Cercavamo notizie. Centri di cura. Nomi di medicine. No, medicine non ne trovavamo. Abbiamo capito presto che Padova, Roma e Milano erano tra le poche risposte, e che si trattava di operazione.
Ho da subito rifiutato quell’idea. “Operarmi io? Mai. Vado avanti così. Tanto io mangio”. Sapevo di mentire. Ma non potevo accettare l’idea di fare un intervento chirurgico e per giunta lontano da casa mia.
Il 12 settembre, all’ospedale di Castellana Grotte, mi presento al primario di radiologia. Dopo avermi rigirata con un macchinario, insieme al bario, è uscita dal suo gabbiotto dicendo “Signora, ma lei ha l’acalasia”. “Lo so” le dico io abbassando lo sguardo, per la sentenza.
A quel punto, data un’etichetta, ho concluso dalle letture, che di acalasia non si moriva e dunque che il peggio era passato.
Non era vero. I sintomi sono progressivamente peggiorati
Una mattina di dicembre sono andata all’ospedale di Castellana Grotte, con mio zio, nello studio di un medico, sicuro e cortese. Gli ho mostrato le mie lastre e mi ha detto “Già, non c’è dubbio….”. Ha preso un foglio e ha iniziato a disegnarmi un intervento chirurgico: l’Heller-Dor.
Io comprendevo quello che disegnava, ne avevo letto tanto, ma sentivo tutto in lontananza. Vedevo lui disegnare e parlare ma sentivo solo i miei pensieri. “Perché questo tipo mi disegna un’operazione? Io non mi voglio operare, io voglio parlare con un gastroenterologo, voglio una medicina per deglutire”.
Di colpo sono tornata in me “Dottore, ma perché lei opera?”. Mio zio si è girato verso di me apostrofandomi “Ma lui è il responsabile di chirurgia”. Gelo, sudore, bocca secca, tremore. Ho pensato “Cavolo, perché nessuno mi aveva detto che dovevo vedere un chirurgo? Mo’ come glielo dico che io non mi opero e che morirò con l’esofago a coda di topo?”. Ho preso coraggio, ho respirato profondamente, e gli ho detto “No, ma io non mi opero, sono una psicologa e molto dipende dalla testa”. Non so cosa mi sia passato in quel momento per la mente per dire quell’idiozia. So solo che volevo scappare. E’ calato un momento di silenzio e i due medici mi hanno guardata. Il chirurgo a quel punto con grande premura e cura mi ha spiegato i rischi che corrono gli acalasici che non si operano. Sapevo anche questo, l’avevo letto: cibo nei polmoni, cancro all’esofago. Lui aveva ragione, purtroppo.
Inutile dire che non ero affatto sicura che ci saremmo rivisti. Non avevo considerato di operarmi, men che meno a Castellana.
A casa, con Andrea, abbiamo cercato tutti i lavori scientifici più recenti sulle riviste mediche del settore. Le statistiche davano ragione al chirurgo. Tutto lentamente si stava componendo in un puzzle dotato di senso.
La domanda che però mi martellava era “Ma com’è possibile che per una malattia rara ho il centro che mi opera a 17 km da casa? Ci deve essere qualcosa che mi sfugge. Qualcosa di oscuro che ora non vedo”.
Scarpe L'ultimo Pop TennisSneakers Da Moka Sporty Cartago q4jA3R5LQuella mattina non la dimenticherò. Le pulsazioni erano talmente forti che mi ottundevano i pensieri. Il respiro arrivava a malapena a riempire lo spazio del naso e della gola e poi di nuovo. Naso e gola. “Dai andiamo” mi dice Giovanni, l’infermiere “E’ ora. Sei la prima e dobbiamo andare”. Non ricordo di essermi tolta il pigiama e di aver infilato il camice celeste e non ricordo nemmeno di essermi sdraiata nel letto. Ricordo solo delle parole “Mamma, ti spettiamo qui, in bocca al lupo, ti vogliamo bene”. Ricordo il volto di mia madre, di Andrea, marito adorato.
Il respiro corto naso-gola, lungo il percorso in ascensore. Paura. La stanzetta preparatoria. Il capo della sala operatoria che mi parla con gentilezza e, preparandomi, mi spiega ogni cosa. Sento il rumore dello straap per aprire i ferri di là, a pochi passi da me in sala operatoria. Penso “Oramai sei qui, non te ne puoi più andare”. L’infermiere mi copre con una enorme coperta di lana, mentre una lacrima riconoscente mi solca la faccia.
“E’ ora signora, è arrivato l’anestesista, ora la portiamo di là e cominciamo”. L’orribile lavaggio dell’esofago e poi dolcemente mi addormento e, lasciandomi andare alle onde, penso con sollievo “E’ fatta….come va, va”.
Riprendo conoscenza in corridoio. Vedo sfuocata una mia amica che da lontano mi saluta con la mano alzandosi in piedi “Sto bene, non vi preoccupate per me” e rido. Rido nel letto che scivola lungo il corridoio e saluto tutti. Saluto tutti quelli che siedono in attesa dei loro cari in sala operatoria, “Sto benissimo non sento nulla”. Scivoliamo via. Buio.
Mi risveglio in stanza e ho attorno a me tutti. Rido e dico “Sto bene, non sento nulla” le mie bimbe si scompisciano dalle risate “Mamma hai salutato tutti con la mano, anche chi non conoscevi. E poi la tua mano sbatteva ovunque sulle piante del corridoio mentre salutavi” e giù tutti a ridere.
Oggi mi sento benissimo, vitale, piena di ritrovata energia. Libera di respirare. Soffocare, non so se era la parola esatta, ma era la prima che mi veniva in mente. Però è un ricordo forte che voglio conservare vivido in me. Per gustarmi meglio il mio nuovo vivere.
Da quel giorno, ogni mattina, al tavolo della colazione, ripeto ad Andrea “Io sto bene” e sorrido. Per non dimenticare.
Oggi mi dedico attivamente, insieme alla nostra associazione AMAE, alla ricerca del benessere psicologico e alla promozione della qualità della vita in persone con acalasia esofagea.
manuela Nicoletta di Masipsicologamalattia rarasoffocarede BellisCastellana GrotteScarpe L'ultimo Pop TennisSneakers Da Moka Sporty Cartago q4jA3R5LAcalasia Esofagea

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